Γράφει η Φανή Βαγγελάτου (Λογοθεραπεύτρια-Ειδική Παιδαγωγός ΜΑ, Συντονίστρια Ομάδων Σχολών Γονέων, www.logotherapeia.com.gr)
Κάποιες φορές, μιλάμε για τον αυτισμό σα να τον ξέρουμε...
Αλήθεια πόσο καλά μπορείς να γνωρίζεις κάτι για το οποίο ακόμα διεξάγονται έρευνες? Πόσα μπορείς να πεις με σιγουριά για «μια πάθηση», «μια διαταραχή» για την οποία συνεχώς οι ορισμοί επαναπροσδιορίζονται, τα αίτια ακόμα παραμένουν άγνωστα και οι «θεραπευτικές μέθοδοι» από περίπτωση σε περίπτωση πολλές φορές καταλήγουν να είναι αναποτελεσματικές?
Μιλάμε για τα αυτιστικά άτομα (ακόμα και παρουσία αυτών) σα να γνωρίζουμε καλύτερα από εκείνα το τι τους συμβαίνει, τι χρειάζονται και πώς νιώθουν. Μιλάμε με τη σιγουριά που μας προσφέρει το επιστημονικό μας πεδίο ως «ειδικοί» ή η ανιδιοτελής αγάπη μας ως γονείς και πολλές φορές, καταλήγουμε να μιλάμε τόσο πολύ που ξεχνάμε να ακούσουμε, να αφουγκραστούμε, να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα ίδια τα αυτιστικά άτομα ανάμεσά μας.
Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο τα βρήκα όλα σωστά! Όλες οι περιγραφές για τον αυτισμό μού φάνηκαν ευσταθείς! Συμφώνησα με όσους μίλησαν για «φάσμα», με όσους περίγραψαν συμπτωματολογία. Μου άρεσε που οι «υψηλά λειτουργικοί» δεν παρέλειψαν να αναφέρουν τους «χαμηλότερα λειτουργικούς» του φάσματος. Χαμογέλασα ως τ’ αφτιά, όταν άκουσα να αναρωτιούνται πώς ορίζεται η λειτουργικότητα και οι ικανότητες κάποιου όταν δεν αξιολογούνται όλες οι πιθανές ικανότητες σε όλα τα περιβάλλοντα.
Δε θυμάμαι πόσα επιστημονικά βιβλία και συγγράμματα έχω διαβάσει, θυμάμαι όμως σχεδόν ολόκληρο το βιβλίο της Temple Grandin και ανατρέχω σε αυτό πολλές φορές όταν διδάσκω, ασύγκριτα περισσότερες απ’ όσες ψάχνω στη βιβλιοθήκη μου τα άλλα, τα επιστημονικά με τις περίεργες ονομασίες και τις φαντασμαγορικές λέξεις!
«Ο αυτισμός δεν είναι ούτε κάτι καλό, ούτε κάτι κακό, είναι κάτι διαφορετικό». Έτσι καταλήγει ο δημιουργός του ντοκιμαντέρ, ο ίδιος με διάγνωση αυτισμού από τα 9 του χρόνια.
Υπάρχουν λοιπόν τα άτομα με αυτισμό με διαφορετικό ρυθμό ανάπτυξης και εξέλιξης, διαφορετικούς τρόπους έκφρασης, διαφορετικές κλήσεις (ταλέντα, νοημοσύνες κλπ κλπ), διαφορετικές αντιδράσεις, διαφορετικό τρόπο μάθησης κλπ, και υπάρχουμε κι εμείς, οι μη αυτιστικοί. Εμείς πάλι-και αν δεν κάνω λάθος-δεν είμαστε όλοι ίδιοι! Κάποιοι πιο γρήγοροι, κάποιοι πιο αργοί, κάποιοι με ανεπτυγμένη τη λογικομαθηματική σκέψη, κάποιοι όχι, μερικοί που άργησαν να περπατήσουν ή να αναπτύξουν λόγο, κάποιοι που εξελίχθηκαν πιο γρήγορα για την ηλικία τους..
Για να μην παρεξηγηθώ, δε θέλω να πείσω πως ένα άτομο μέσα στο φάσμα του αυτισμού δεν αντιμετωπίζει μεγαλύτερες δυσκολίες και ενδεχομένως να χρειαστεί ειδική εκπαίδευση και υποστήριξη. Πολλές φορές, και ειδικά για τους γονείς που στην αρχή «παλεύουν» να διαχειριστούν και να αντιμετωπίσουν μια τέτοια κατάσταση για το παιδί τους, είναι εξαιρετικά δύσκολο, αυτό που θέλω όμως να πω, είναι να μη ξεχνάμε να σεβόμαστε τη διαφορετικότητα! Να μην ξεχνάμε πως στο μακρύ δρόμο της διάγνωσης, εκπαίδευσης και υποστήριξης ατόμων με αυτισμό, θα πρέπει να προσαρμοζόμαστε και εμείς και όχι να ζητάμε συνεχώς από το παιδί ή τον ενήλικα με αυτισμό να ακολουθήσει, να μάθει, να ανεχτεί, να διαχειριστεί, πρέπει μαζί να μάθουμε, να ακολουθήσουμε, να ανεχτούμε και να διαχειριστούμε!
2 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού
Γράφει η Φανή Βαγγελάτου (Λογοθεραπεύτρια-Ειδική Παιδαγωγός ΜΑ, Συντονίστρια Ομάδων Σχολών Γονέων, www.logotherapeia.com.gr)
ΑΥΤΙΣΜΟΣ-ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ και ΜΕΘΟΔΟΙ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ
Η εκπαίδευση των μαθητών που έχουν διαγνωστεί με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αποτελεί μια τεράστια πρόκληση για όλους τους ειδικούς και φυσικά τους γονείς των παιδιών αυτών. Τα τελευταία χρόνια έχει παρουσιαστεί αρκετό ερευνητικό υλικό πάνω σε διάφορες πρακτικές, μεθόδους και πρωτόκολλα παρέμβασης και εκπαίδευσης. Ωστόσο, δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμη μία συνολική, ολοκληρωμένη και αποτελεσματική εκπαιδευτική προσέγγιση, η οποία θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί στα σχολεία, στους ιδιωτικούς θεραπευτικούς χώρους και στο οικογενειακό περιβάλλον, παρέχοντας σίγουρα αποτελέσματα.
Σε αυτό το άρθρο θα παρουσιάσουμε κάποιες από τις τελευταίες έρευνες που μελέτησαν την αποτελεσματικότητα διαφόρων πρακτικών σε παιδιά με αυτισμό και θα παραθέσουμε τα αποτελέσματά τους. Αξίζει να σημειώσουμε από την αρχή πως καμία από τις παρακάτω μελέτες δεν καταλήγει σε μία μεθοδολογία, αλλά όλες αναφέρουν καταληκτικά έναν αριθμό βασικών στοιχείων που πρέπει να εμπεριέχει ένα στρατηγικό πρόγραμμα παρέμβασης στον αυτισμό προκειμένου να είναι αποτελεσματικό.
Τα βασικά ερωτήματα για την επιλογή συγκεκριμένης μεθόδου παρέμβασης είναι προφανώς «ποιος θα επιλέξει;» και «ποια είναι τα κριτήρια επιλογής;».
Αναφέραμε και νωρίτερα πως τα τελευταία 10 με 20 χρόνια, ολοένα και περισσότερο υλικό σχετικό με μεθόδους και προγράμματα παρέμβασης γίνεται διαθέσιμο. Από τι αποτελείται όμως αυτό το διαθέσιμο σε μας υλικό αλήθεια? Δε θα πρέπει να παραβλέψουμε πως μέσα στη βιβλιογραφία μπορούμε να βρούμε «μια μίξη επιστήμης, ανέκδοτου υλικού και αναπόδεικτων θεωριών» (Olley, 1999), πολλές αναφορές που προωθήθηκαν από μέσα μαζικής ενημέρωσης (εφημερίδες, περιοδικά, τηλεόραση), καθώς και ποικιλία αναρτημένων πληροφοριών στο διαδίκτυο (Dunlap & Fox, 2002; Feinberg & Vacca, 2000). Ανάμεσα σε όλη αυτή την πληροφόρηση, διασταυρωμένη και μη, οι ειδικοί και φυσικά οι γονείς, χωρίς καμία κατεύθυνση, καλούνται να επιλέξουν τη μέθοδο που είναι πιο κατάλληλη για το δικό τους παιδί.
Από τη δική μας πλευρά, θα θέλαμε απλά να αναρωτηθείτε αυτό που αναρωτιόμαστε κι εμείς κάθε φορά που ξεκινάμε να δουλεύουμε με ένα παιδί με αυτισμό: είναι λογικό να υπάρχει μία και μόνο σωστή προσέγγιση για όλα τα παιδιά, για όλους τους γονείς, για όλα τα εκπαιδευτικά και κοινωνικά περιβάλλοντα;
Βασικές συνιστώσες εκπαίδευσης σύμφωνα με 4 έρευνες:
- Powers, (1992)
Ο Powers το 1992 μας έδωσε μία από τις πρώτες λίστες βασικών στοιχείων εκπαίδευσης στις (ΔΑΦ). Διερεύνησε διάφορες πρακτικές πρώιμης παρέμβασης και κατέληξε ότι δεν υπήρχαν στοιχεία που να καταδεικνύουν μία από αυτές ως αποτελεσματικότερη των άλλων. Τα σημαντικά στοιχεία σύμφωνα με έρευνά του, είναι η δομημένη εκπαίδευση με τη χρήση εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ΕΑΣ δηλ. ABA Applied Behavior Analysis), η συμμετοχή των γονέων στην εκπαίδευση, η πρώιμη έναρξη παρέμβασης, το εντατικό πρόγραμμα, η στόχευση στη γενίκευση, η έμφαση σε κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες και η ένταξη σε τυπικό περιβάλλον εκπαίδευσης, όπου είναι δυνατόν.
- Dawson & Osterling, (1997)
Αυτή η ομάδα επιστημόνων διερεύνησε ήδη γνωστά και αποδεκτά μοντέλα πρώιμης παρέμβασης στον αυτισμό και αναγνώρισε όλα τα κοινά τους στοιχεία. Αυτά τα στοιχεία περιλαμβάνουν εξατομικευμένη παρέμβαση σε καίρια αυτιστικά στοιχεία του κάθε παιδιού, υποστηρικτικό και δομημένο περιβάλλον εκπαίδευσης, προβλεπτικότητα και προγράμματα ρουτίνας, λειτουργική προσέγγιση σε προβλήματα συμπεριφοράς, προγραμματισμένες μεταβάσεις σχολικών τάξεων και συμμετοχή γονέων.
- Hurth et. Al. (1999)
Σε αυτήν τη μελέτη, αναγνωρίστηκαν 6 κοινά σημεία ανάμεσα σε 7 αποτελεσματικά προγράμματα παρέμβασης σε νέους με αυτισμό (πρώιμη παρέμβαση, εξατομικευμένες παροχές με βάση το παιδί και την οικογένεια, συστηματικότητα, καλός σχεδιασμός παρέμβασης, προσαρμογή εκπαιδευτικής ύλης, εντατικό πρόγραμμα και συμμετοχή της οικογένειας), Παράλληλα, παρουσιαστήκαν ακόμα 3 προγράμματα που δεν έδιναν την ίδια βαρύτητα σε όλα, αλλά στα περισσότερα (δομημένο περιβάλλον, αναπτυξιακά κατάλληλες πρακτικές και ένταξη σε τυπικά σχολικά και κοινωνικά περιβάλλοντα).
- National Research Council (2001)
Το 2001 στις ΗΠΑ σχηματίστηκε μία επιτροπή από ειδικούς με σκοπό να μελετήσει, να συγκεντρώσει και να συνθέσει όλα τα επιστημονικά ευρήματα στον τομέα της εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό. Διερεύνησαν πρακτικές και προγράμματα που είχαν σχεδιαστεί για παιδιά έως 8 ετών και δημιούργησαν ένα πρωτόκολλο για την αξιολόγησή τους. Όπως και στις προαναφερθείσες μελέτες, έτσι και σε αυτή, η ομάδα των επιστημόνων κατέληξε σε μία περιγραφή συνιστωσών, οι οποίες συνθέτουν τη σωστή εκπαίδευση για παιδιά με ΔΑΦ. Αυτές περιλαμβάνουν την πρώιμη παρέμβαση, το συνεχώς ενεργό και εντατικό δομημένο πρόγραμμα, τη χρήση προσχεδιασμένων διδακτικών ευκαιριών, τη συνεχή και επαρκή υποστήριξη εξατομικευμένων στόχων και την ενεργή συμμετοχή της οικογένειας. Τέλος, παρουσίασαν και μερικούς καίριους και πρωτεύοντες διδακτικούς στόχους, όπως τη λειτουργική και αυθόρμητη επικοινωνία, τις κοινωνικές δεξιότητες, τη γνωστική ανάπτυξη, τις δεξιότητες παιχνιδιού και τη προληπτική προσέγγιση απέναντι σε προκλητικές συμπεριφορές.
Τι μπορούμε να συμπεράνουμε συνοψίζοντας τα στοιχεία των μελετών αυτών;
Υπάρχουν πολλά και όχι ένα χαρακτηριστικά που θα πρέπει να έχει ένα πρόγραμμα παρέμβασης αυτισμού.
Αυτά τα χαρακτηριστικά στα οποία εστιάζουν και όλες οι έρευνες για τα επιτυχημένα προγράμματα είναι:
- Εξατομικευμένη υποστήριξη και παρέμβαση για το παιδί και την οικογένειά του
- Συστηματική και εντατική παρέμβαση
- Κατανοητά ή/και δομημένα περιβάλλοντα εκπαίδευσης
- Λειτουργικές παρεμβάσεις σε προβλήματα συμπεριφοράς
- Εμπλοκή της οικογένειας
Για να καταλήξουμε, οι γονείς των παιδιών με αυτισμό, μόλις ξεκινήσουν το δύσκολο αυτό αγώνα της εκπαίδευσης των παιδιών τους, θα πρέπει να έχουν στο μυαλό τους πως καμία μέθοδος δεν αποτέλεσε πανάκεια για τον αυτισμό. Τα καλύτερα προγράμματα είναι εκείνα που είναι συνδυαστικά και προσαρμοσμένα στις ανάγκες του κάθε παιδιού και της οικογένειάς του, ενώ πρέπει να είναι ξεκάθαρο ότι κανένα πρόγραμμα δε θα στεφθεί με επιτυχία χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των γονιών ή άλλων ατόμων που εμπλέκονται πολλές ώρες με το παιδί. Από την άλλη πλευρά, κανένα από αυτά τα προγράμματα που κατά καιρούς γράφονται και χρησιμοποιούνται {ABA, TEACCH, PECS, SI (αισθητηριακή ολοκλήρωση), Social Stories, PRT κλπ) δεν είναι κακό για το παιδί. Αυτές οι μέθοδοι βασίζονται σε σημαντικές γνώσεις και τεχνικές, οι οποίες μπορούν να φανούν χρήσιμες ανάλογα με τις πρωταρχικές ικανότητες, το χαρακτήρα και τη φύση της διαταραχής κάθε ατόμου. Θα πρέπει όμως να θυμόμαστε, πως εκτός από παροχές υγείας και εκπαίδευσης, ένα μέρος τους αποτελεί και κομμάτι ενός εμπορικού προϊόντος -όπως όλες οι υπηρεσίες άλλωστε-, το οποίο συντηρεί κατασκευαστές εκπαιδευτικού υλικού, εισηγητές σεμιναρίων, επιστήμονες και συλλόγους. Αυτό και μόνο κάνει την κάθε μέθοδο να έχει υποστηρικτές και αντιπάλους με θύματα μπερδεμένους γονείς και κατά συνέπεια, παιδιά που χάνουν χρόνο από την εκπαιδευτική τους παρέμβαση.
Το βασικό χαρακτηριστικό ενός αυτιστικού παιδιού από πολύ νωρίς στη ζωή του είναι ο διαφορετικός τρόπος με τον οποίο ανταποκρίνεται σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα.
Ποιες είναι οι συμπεριφορές/αντιδράσεις του παιδιού που οι γονείς μπορεί να θεωρούν «ύποπτες» για αυτισμό και να τις παρατηρήσουν από στον 1ο και 2ο χρόνο της ζωής του;
- Το παιδί δεν αντιδρά καθόλου στην προσπάθεια του ενηλίκου να το πάρει στα χέρια του.
- Το παιδί δεν δίνει στο σώμα του την κατάλληλη στάση, όταν βρίσκεται στην αγκαλιά της μητέρας του.
- Το παιδί αδιαφορεί για τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος, τόσο ώστε οι γονείς να νομίζουν ότι έχει προβλήματα ακοής.
- Το παιδί, όταν τον 1ο χρόνο αρχίζει να κάθεται μόνο του (δηλ. χωρίς υποστήριξη), κινεί το σώμα του μπρος-πίσω σε μια συνεχή ακολουθία (rocking).
- Στον 2ο χρόνο της ζωής του το παιδί δεν επιδιώκει ούτε αποκαθιστά άμεση οπτική επαφή με τα πρόσωπα του περιβάλλοντός του. Ακόμα κι όταν κάποιος του απευθύνει το λόγο, δεν στρέφει το πρόσωπό του για να τον αντικρύσει.
- Στον 2ο χρόνο της ζωής του το παιδί δεν σημειώνει καμιά πρόοδο στην ανάπτυξη του προφορικού λόγου.
ΕΠΙΠΛΕΟΝ: Δείτε ένα πολύ κατατοπιστικό video που θα σας βοηθήσει να καταλάβετε ποια σημεία της συμπεριφοράς του παιδιού μπορεί να συνδέονται με τον αυτισμό
-------------------------
Κάντε κλικ στο ΕΔΩ και δείτε ποια είναι τα χαρακτηριστικά που συχνά εμφανίζονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος στην προσχολική ηλικία, όπως τα παρουσιάζει η Φανή Βαγγελάτου (Λογοθεραπεύτρια-Ειδική Παιδαγωγός ΜΑ, Συντονίστρια Ομάδων Σχολών Γονέων, www.logotherapeia.com.gr)
-------------------------
Γράφει η Φανή Βαγγελάτου (Λογοθεραπεύτρια-Ειδική Παιδαγωγός ΜΑ, Συντονίστρια Ομάδων Σχολών Γονέων, www.logotherapeia.com.gr)
Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη και πολύπλοκη διαταραχή της ανάπτυξης η οποία χαρακτηρίζεται κυρίως από δυσκολία στην επικοινωνία, λεκτική και μη.
Οι ορισμοί για τον αυτισμό μοιάζουν πολλές φορές ασαφείς καθώς αλληλο-επικαλύπτονται και με άλλους όρους όπως Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (ΔΑΔ) και σύνδρομο Asperger.
Η συχνότητα εμφάνισής του εκτιμάται περίπου σε μια στις 150 γεννήσεις και είναι σχεδόν 4 φορές πιο συχνή στα αγόρια απ’ ότι στα κορίτσια.
Οι τελευταίες έρευνες δείχνουν πως η αιτία του αυτισμού είναι μάλλον βιολογική όμως ίσως να μην είναι και η μόνη. Κάποιες μελέτες συνδέουν τον αυτισμό με τα συχνά επιληπτικά επεισόδια μέχρι την ενηλικίωση, κάποιες άλλες, με γενετικούς παράγοντες λόγω κληρονομικότητας η οποία έχει παρατηρηθεί σε κάποιες οικογένειες. Αυτοψίες εγκεφάλων αυτιστικών ατόμων δείχνουν βλάβες σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου καθώς επίσης και μη φυσιολογικά επίπεδα κάποιων νευροδιαβιβαστών όπως η σεροτονίνη. Δεν πρέπει να ξεχνάμε όμως πως μέχρι σήμερα, η επιστημονική κοινότητα ακόμα διερευνά τις αιτίες και δεν έχει καταλήξει σε κάποιο απόλυτο συμπέρασμα.
Όπως προαναφέραμε, υπάρχει μια σύγχυση με τον ορισμό και την περιγραφή του αυτισμού καθώς μέσα στα χρόνια, ταυτίστηκε , διαφοροποιήθηκε ή συγκρίθηκε μ ε τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές και με το σύνδρομο Asperger. Επίσης εμφανίστηκαν διαβαθμίσεις όπως ελαφρύς ή βαρύς αυτισμός και αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας (Υ.Λ.Α). Αυτό είχε ως αποτέλεσμα τη σύγχυση των ειδικών ,των γονέων ή των ίδιων των αυτιστικών ατόμων . Οι διαγνώσεις καθυστερούσαν και πολλές φορές ήταν αλληλοσυγκρουόμενες. Μαζί με τη διάγνωση, καθυστερούσε και η παρέμβαση κι έτσι σε πολλές περιπτώσεις χάθηκε πολύτιμος χρόνος ουσιαστικής πρώιμης παρέμβασης!
Τη λύση-ευτυχώς-επισήμως ήρθε να δώσει η τελευταία έκδοση των διαγνωστικών κριτηρίων της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης (D.S.M. 5) σύμφωνα με τα οποία γίνεται η διάγνωση του αυτισμού παγκοσμίως και την οποία-δυστυχώς-πολλοί αγνοούν!
Κατά το διαγνωστικό εργαλείο D.S.M. 5 λοιπόν, υπάρχει το Φάσμα του Αυτισμού μέσα στο οποίο συμπεριλαμβάνονται όλες οι προαναφερθείσες κατηγορίες με τα αντίστοιχα αναγνωρισμένα συμπτώματα και όχι κάθε μια χωριστά. Με λίγα λόγια, οι επιστήμονες μας παρακινούν όλους να ψάξουμε τα συμπτώματα για να παρέμβουμε και όχι για να ονομάσουμε αυτό που συμβαίνει στο παιδί, στο φίλο, στο μαθητή, στον ασθενή μας!
Δεν έχει σημασία τελικά αν «αυτό που έχει» ένας δικός μας άνθρωπος λέγεται «μηχανή» ή «άλογο», «αυτισμός» ή «Asperger»! Σημασία έχει να παρατηρήσουμε και να εντοπίσουμε τις δυσκολίες του, να τις δούμε, να τις ακούσουμε ,να τις κατανοήσουμε κι έτσι να μπορέσουμε να παρέμβουμε προσφέροντάς του τη βοήθεια που χρειάζεται.
-----------------
*Παρακαλώ να σημειώσετε πώς ό,τι διαβάζετε με πλαγιαστά γράμματα είναι η άποψή μας. Για οποιαδήποτε απορία θα χαρούμε να επικοινωνήσετε μαζί μας.
Τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν τρία (3) βασικά χαρακτηριστικά:
α) την απροσεξία
β) την υπερκινητικότητα
γ) την παρορμητικότητα
Κάντε κλικ ΕΔΩ για να διαβάσετε αναλυτικότερα για τα χαρακτηριστικά αυτά, από τη Γεωργία Κριτσέλη, Ειδική Παιδαγωγός-Φιλόλογος (Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.)
Κάντε κλικ ΕΔΩ για να διαβάσετε τα συνήθη συμπτώματα των παιδιών με υπερκινητικό σύνδρομο, από τον κ. Γεώργιο Ι. Ψυχογίδη, Ειδικό Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας παιδιών-εφήβων-ενηλίκων.
Για τους αυτιστικούς μαθητές με ή χωρίς λόγο, ως επίσημη γλώσσα αναγνωρίζεται η Νέα Ελληνική, η οποία προσλαμβάνεται και εκφέρεται με την προφορική της μορφή, με τη γραπτή της μορφή ή/και με τη μορφή συμβόλων-εικόνων. Επιθυμητή προϋπόθεση για την τοποθέτηση εκπαιδευτικών και ΕΕΠ στις ειδικές σχολικές μονάδες για τον αυτισμό, επιπλέον των άλλων προσόντων, ορίζεται και η εξειδίκευση και κατάρτιση των εκπαιδευτικών σε τροποποιημένες-υποβοηθούμενες μορφές επικοινωνίας.
Με βάση τους ιδιαίτερους κοινωνικούς περιορισμούς που επιβάλλει ο αυτισμός ως αναπηρία στους μαθητές, η φοίτησή τους στις εκπαιδευτικές δομές μπορεί να γίνεται ως εξής:
α) Οι αυτιστικοί μαθητές υψηλής λειτουργικότητας (σύνδρομο Asberger) μπορούν να φοιτούν στις σχολικές τάξεις του Γενικού Σχολείου υποστηριζόμενοι από τον εκπαιδευτικό της τάξης και κατά περίπτωση, με βάση τη γνωμάτευση του οικείου ΚΕΔΔΥ, με παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό Ειδικής Αγωγής, ο οποίος διαθέτει κατά προτίμηση εξειδίκευση στον αυτισμό.
β) Οι αυτιστικοί μαθητές μέσης και χαμηλής λειτουργικότητας μπορούν να φοιτούν στα Τμήματα Ένταξης των Γενικών Σχολείων και να παρακολουθούν κοινό και εξειδικευμένο αναλυτικό πρόγραμμα με παράλληλη στήριξη από εκπαιδευτικό Ειδικής Αγωγής, ενώ στις σοβαρότερες των περιπτώσεων μπορούν να φοιτούν σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής με κατεύθυνση τον αυτισμό.
γ) Οι παράλληλες στηρίξεις των αυτιστικών μαθητών διακόπτονται μόνο κατόπιν γνωμοδότησης του οικείου ΚΕΔΔΥ και της γνώμης των γονέων. Η παράλληλη στήριξη των αυτιστικών μαθητών μπορεί επίσης να υλοποιείται και από ειδικό βοηθό που εισηγείται και διαθέτει η οικογένεια του μαθητή, κατόπιν σύμφωνης γνώμης του Διευθυντή της Σχολικής μονάδας και του Συλλόγου Διδασκόντων.
δ) Σε περίπτωση αυτισμού που συνοδεύεται από βαριά νοητική υστέρηση, η φοίτηση των μαθητών εξυπηρετείται από σχολεία ή τμήματα που λειτουργούν είτε ως αυτοτελή είτε ως παραρτήματα άλλων σχολείων σε νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης, ιδρύματα αγωγής ανηλίκων, ιδρύματα χρονίως πασχόντων ή Υπηρεσίες εκπαίδευσης και αποκατάστασης των Μονάδων Ψυχικής Υγείας, εφόσον σε αυτά διαβιούν άτομα σχολικής ηλικίας με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.
α) Κωφοί και βαρήκοοι μαθητές
Ως πρώτη γλώσσα των κωφών και βαρήκοων μαθητών αναγνωρίζεται η Ελληνική Νοηματική γλώσσα και ως δεύτερη γλώσσα τους η Νέα Ελληνική, η οποία προσλαμβάνεται και εκφέρεται με τη γραπτή της μορφή, ενώ η προφορική της αντίληψη και έκφραση αποτελεί πρόσθετη κοινωνική επιλογή των κωφών μαθητών. Η Ελληνική Νοηματική και η Νέα Ελληνική γλώσσα αναγνωρίζονται ως ισότιμες μεταξύ τους, οπότε και η ενδεδειγμένη γλωσσική παιδαγωγική προσέγγιση είναι η δίγλωσση εκπαίδευση. Απαραίτητη προϋπόθεση για την τοποθέτηση εκπαιδευτικών και ΕΕΠ στις ειδικές σχολικές μονάδες κωφών, ορίζεται επιπλέον των άλλων προσόντων και η πιστοποιημένη γνώση της Ελληνικής Νοηματικής γλώσσας.
β) Τυφλοί μαθητές
Επίσημη γραφή των τυφλών μαθητών αναγνωρίζεται η γραφή Braille. Απαραίτητη προϋπόθεση για την τοποθέτηση εκπαιδευτικών και ΕΕΠ στις ειδικές σχολικές μονάδες τυφλών, ορίζεται επιπλέον των άλλων προσόντων και η πιστοποιημένη γνώση της γραφής Braille. Επιθυμητή προϋπόθεση για την τοποθέτηση εκπαιδευτικών και ΕΕΠ του κλάδου ΠΕ31, σε προγράμματα παράλληλης στήριξης τυφλών μαθητών, ορίζεται επιπλέον των άλλων προσόντων και η πιστοποιημένη γνώση της γραφής Braille.
Οι τυφλοί μαθητές και οι μαθητές με χαμηλή όραση χωρίς νοητική υστέρηση ή άλλης μορφής ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες μπορούν να φοιτούν, με βάση τη γνωμάτευση του οικείου ΚΕΔΔΥ, στις σχολικές τάξεις του Γενικού Σχολείου υποστηριζόμενοι από τον εκπαιδευτικό της τάξης και κατά περίπτωση με την υποστήριξη μέλους ΕΕΠ του κλάδου ΠΕ31 ή ΕΒΠ.
Ειδικές μαθησιακές δυσκολίες όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία
Συνήθως η πρώτη παρατήρηση των δυσκολιών στη μάθηση γίνεται από το δάσκαλο των πρώτων τάξεων του δημοτικού σχολείου. Είναι σημαντικό όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα ο εκπαιδευτικός να καλέσει τον γονέα σε συνάντηση για να του εξηγήσει ότι «βλέπει κάποια δυσκολία στη γραφή, την ανάγνωση, την κατανόηση του κειμένου, ακόμα και στα γραμματάκια του παιδιού» και να προτείνει στους γονείς να κάνουν μια περαιτέρω αξιολόγηση για την ύπαρξη ή μη μαθησιακής δυσκολίας.
«Και τώρα…..τί;» σκέφτεται αμέσως ο γονιός, εάν δεν λάβει καμία καθοδήγηση ή κατεύθυνση για το τι πρέπει να κάνει.
Ο γονιός θα πρέπει να γνωρίζει 4 βασικά θέματα:
1. Πού μπορεί να απευθυνθεί για διάγνωση μαθησιακών δυσκολιών στο παιδί;
- Αρμόδιοι φορείς του Υπουργείου Παιδείας για την αξιολόγηση των μαθησιακών δυσκολιών είναι τα ΚΕΔΔΥ (Κέντρα Διάγνωσης Διαφοροδιάγνωσης και Υποστήριξης)- πρώην ΚΔΑΥ. Κάντε κλικ στο Οργανωθείτε και δείτε τη λίστα των ΚΕΔΔΥ πανελληνίως.
- Επιπλέον, λόγω του αυξημένου φόρτου εργασίας των ΚΕΔΔΥ οι γονείς μπορούν να απευθυνθούν και στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο της περιοχής τους. Κάντε κλικ στο Οργανωθείτε και δείτε τη λίστα των Ιατροπαιδαγωγικών Υπηρεσιών για τους κατοίκους της Αθήνας-Πειραιά.
2. Τι περιλαμβάνει η διαδικασία αξιολόγησης-διάγνωσης;
Η διαδικασία αξιολόγησης για την ύπαρξη ή όχι μαθησιακών δυσκολιών περιλαμβάνει σταθμισμένες και αστάθμιστες δραστηριότητες που ελέγχουν πολλές παραμέτρους όπως είναι:
- η γραφή-αυθόρμητη και αντιγραφή-,
- η κατανόηση,
- η οπτικοκινητικό συντονισμό,
- η πλευρίωση,
- το επίπεδο φωνολογικής ενημερότητας,
- ο βαθμός αντιληπτικότητας και συνεργασίας του παιδιού,
- οι αριθμητικές ικανότητες,
- το νοητικό δυναμικό
Παράλληλα, πολύ σημαντική είναι η αναλυτική λήψη ιστορικού από τους γονείς, ώστε να διασφαλιστεί η αρτιότητα στην όραση και την ακοή και να συλλεχθούν πληροφορίες για τις μαθησιακές συνήθειες του μαθητή (πχ. Αν διαβάζει μόνο του, αν έχει σταθερό χώρο μελέτης, πόσο χρόνο δαπανά για διάβασμα κτλ.)
Όλα αυτά συνθέτουν μια πολυδιάστατη διαδικασία στην οποία θα συνεργαστούν διάφορες επαγγελματικές ειδικότητες (Παιδοψυχίατρος ή Ψυχολόγος για την ψυχολογική εκτίμηση, γιατροί για τον έλεγχο όρασης-ακοής, Κοινωνικός λειτουργός για τη λήψη ιστορικού και την συμβουλευτική των γονέων όσον αφορά τα διαδικαστικά θέματα, Ειδικός παιδαγωγός για το μαθησιακό έλεγχο, πολύ πιθανώς και Λογοθεραπευτής και Εργοθεραπευτής ).
Η διεπιστημονική ομάδα συγκεντρώνει όλα τα δεδομένα και έτσι γίνεται η συνεκτίμηση και η διαφοροδιάγνωση.
3. Μετά τη διάγνωση τι δικαιούται το παιδί και πώς μπορεί να υποστηριχθεί στο σχολείο;
Μετά τη διαδικασία αξιολόγησης και έχοντας πια την πολύτιμη «διάγνωση» στα χέρια τους, ο γονιός μπορεί να ξεκινήσει τη διαδικασία παρέμβασης σε συνεργασία με το ασφαλιστικό του ταμείο και βεβαίως να την προσκομίσει στο σχολείο του παιδιού για να διασφαλίσει ορθότερη αντιμετώπιση από τον δάσκαλο ή/και βοήθεια ειδικού παιδαγωγού.
Το οικείο ΚΕΔΔΥ μαζί με τη γνωμάτευση εισηγείται:
- για την κατάταξη, εγγραφή και φοίτηση στην κατάλληλη σχολική μονάδα ή άλλο εκπαιδευτικό πλαίσιο ή πρόγραμμα ΕΑΕ, καθώς και την παρακολούθηση και αξιολόγηση της εκπαιδευτικής πορείας των μαθητών
- για την αντικατάσταση των γραπτών δοκιμασιών των μαθητών με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες με προφορικές ή άλλης μορφής δοκιμασίες, στις προαγωγικές και απολυτήριες εξετάσεις των σχολείων της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, καθώς και στις εισαγωγικές στην τριτοβάθμια εκπαίδευση. Οι εισηγήσεις αφορούν, εκτός των μαθητών που φοιτούν σε ΣΜΕΑΕ και μαθητές που φοιτούν σε σχολεία της γενικής εκπαίδευσης. Ειδικότερα για τους μαθητές με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες, όπως δυσλεξία, δυσαριθμησία, δυσγραφία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία, εισηγείται τη μέθοδο διδασκαλίας και αξιολόγησης για τον έλεγχο και πιστοποίηση των γνώσεων του μαθητή στα μαθήματα που εξετάζεται, σύμφωνα με το αναλυτικό πρόγραμμα σπουδών.
Σύμφωνα με σχετική εγκύκλιο εξετάζονται προφορικά κατόπιν αίτησής τους οι μαθητές που αδυνατούν να υποστούν γραπτή εξέταση επειδή παρουσιάζουν ειδικές μαθησιακές δυσκολίες όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία. Όταν ο μαθητής της περίπτωσης αυτής επιθυμεί να απαντήσει και γραπτά σε κάποια ερωτήματα, αυτά αξιολογούνται κατά τη βαθμολόγηση.
4. Πώς θα πρέπει οι γονείς να μιλήσουν στο παιδί για την όλη διαδικασία και το αποτέλεσμά της;
Πριν την αξιολόγηση: Τα παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες συνήθως έχουν αναπτύξει άγχος και φόβο για οποιαδήποτε διαδικασία εξέτασης. Έχει αρχίσει ήδη να ματαιώνονται ψυχοσυναισθηματικά, οπότε πιθανώς να αντιδράσουν αρνητικά όταν τους ανακοινωθεί πως θα «πάνε για αξιολόγηση». Επιπλέον, ο ανοίκειος χώρος και η παρουσία τόσων «δασκάλων» στα μάτια του παιδιού, λειτουργούν προσθετικά ανασταλτικά. Επομένως, η σωστή προετοιμασία από τους γονείς είναι υψίστης σημασίας τόσο για την καλύτερη και αρτιότερη απόδοση του παιδιού όσο και για τη συναισθηματική του γαλήνη.
Πρέπει λοιπόν:
- να εξηγήσουμε στο παιδί πως θα πάμε μαζί να κάνει κάποια εύκολα παιχνίδια και δραστηριότητες, ώστε να βοηθηθεί στις δυσκολίες που γνωρίζει πως έχει.
- τονίζουμε στο παιδί πως οι εξεταστές είναι φιλικοί και ευγενικοί, ΔΕΝ θα τον βαθμολογήσουν για κάτι, ενώ μπορεί όποια στιγμή θέλει να διακόψει την διαδικασία (για να ζητήσει ένα μικρό διάλειμμα, τουαλέτα ή νερό).
Μετά την αξιολόγηση: Οι γονείς πρέπει να μιλήσουν με ηρεμία, σαφήνεια και απλότητα στο παιδί πώς έχει η κατάσταση. Δηλαδή να αποφύγουν ταμπέλες του τύπου «είσαι δυσλεκτικός» αλλά να του εξηγήσουν πως έχει το δικό του ιδιαίτερο τρόπο μάθησης, ο οποίος δεν είναι πάντα εφικτό να διδάσκεται στο σχολείο, στα πλαίσια μιας μεγάλης τάξης. Ως εκ τούτου, θα πρέπει να κάνει το δικό του πρόγραμμα εκμάθησης, με τους δικούς του ρυθμούς και τον τρόπο που «βολεύει» καλύτερα το παιδί.
Πρέπει να του τονίσουν πως οι γονείς, σε συνεργασία με το σχολείο και τον ειδικό παιδαγωγό θα του προσφέρουν ολόψυχα βοήθεια, αγάπη, κατανόηση και σεβασμό στην προσπάθεια που θα κάνει.
Ας μην ξεχνάμε πως το κυριότερο μας μέλημα είναι να χτίσουμε ψυχικά υγιή και χαρούμενα παιδιά, με αυτοπεποίθηση, αίσθηση ασφάλειας και δημιουργικότητα!
Ευχαριστούμε τη συνεργάτιδά μας Αρετή Δόνου για τις πληροφορίες και επισημάνσεις που μοιράστηκε με την ομάδα του parentbook.